Ensemble, on va plus loin 

Ensemble, on va plus vite

L'Hostis Edith :  Présidente ESCAPE  : 06 32 60 38 49.

Ménager Virginie : 07 62 33 89 92 :  resp antenne du Relecq Kerhuon.

• Ewen : diagnostic d'un gliome du tronc cérébral.
• Sterenn : diagnostic d'un hépyn
• Myriam : diagnostic d'un Ostéosarcome du Tibia.

Les témoignages que vous trouverez ci-dessous sont écrits par des malades ou des parents, merci de les lire et de les laisser à cet endroit dédié.

Bonne lecture et merci de votre passage.

J'ai 24 ans et je suis originaire de Quimerc'h (29).  Je suis au Nivot en 1ere année de BTS Production animale . J'ai un parcours scolaire assez atypique qui en étonne plus d'un. À mon arrivée au lycée, on m'a déclaré un cancer du tibia, j'ai donc fait mes études à mon rythme . J'ai obtenu précédemment en lycée professionnel : un BEP Pâtissier, un BAC Pro Boulanger-Pâtissier, et un CAP Chocolatier Confiseur . Suite à ça, j'ai décidé de continuer mes études et de faire en apprentissage un BTM chocolatier au CFA de Ploufragan (22) et à la Chocolaterie de Landerneau (ou j'ai effectué la première année ). Suite à des séquelles de la maladie, j'ai décidé à contre cœur d'interrompre mon apprentissage et de tourner la page de ce métier qui m'a toujours plu.

Le 17 Janvier 2013, suite à de très nombreux signes neurologiques inquiétants pour notre adolescent de 13 ans, nous nous rendons chez notre  généraliste pour une énième consultation, il nous oriente en urgence vers notre médecin de rééducation.Une IRM sera faite en urgence le 18 Janvier, 1 heure plus tard, on nous annoncera la présence d'une tumeur volumineuse en plein milieu du tronc cérébral de notre ado, très exactement :

 Un gliome du tronc cérébral.

Tumeur très mal placée. 

Tumeur considérée  non opérable, et non curable.

Dès le samedi 19 01, nous partirons sur Rennes en ambulance, le neurochirurgien nous annoncera sa volonté d'opérer notre ado, il pense pouvoir tenter une opération,

c'est vraiment exceptionnel et rarement possible : 

il nous dit aussitôt qu'il n'enlèvera pas la tumeur dans sa totalité car les séquelles seraient très importantes, voire fatales.

 Il déconseille également l'utilisation des rayons, la tumeur étant trop grosse, l'action des rayons serait elle aussi  fatale.

Notre ado sera donc opéré le dimanche 20 Janvier.... après 7 heures d'intervention et de très longues heures d'attente pour nous ses parents, le médecin, exténué, sortira de la salle de réveil pour nous donner des nouvelles, il vient, repart, revient, enfin soulagé :  notre fils est vivant, il parle, bouge ses mains,  ses pieds, ouvre les yeux....Cette check-list est effrayante pour nous les parents.

 Nous entrons dans un monde totalement inconnu.

Il passera 10 jours en réanimation, puis nous rentrerons sur le Finistère pour sa rééducation, il doit tout réapprendre : parler, avaler, manger, tenir debout, marcher....Le tronc cérébral est un "organe" vital du corps humain, un organe dont on parle peu,  et pourtant, toutes nos informations "inconscientes et réflexes" passent par le tronc cérébral via les nerfs, il est le chemin obligatoire entre le cerveau

et la moelle épinière.

Pendant 2 mois, nous attendrons le résultat  final de la biopsie (échantillon expédié à la spécialiste internationale du gliome), un premier résultat sera annoncé rapidement :

C'est un bas grade 1 ou  1 haut grade 3 ?

Nos médecins exigeront des analyses complémentaires afin de confirmer le  grade de la tumeur car letraitement futur et la guérison dépendent de ce résultat.

Il est inimaginable que notre enfant soit condamné uniquement parce que la tumeur est mal placée,

si les connaissances actuelles permettent  un traitement de la tumeur,

il faut en être certain et ne pas gâcher cette chance.

Enfin, au bout de 7 semaines, le bas grade 1 sera confirmé :c'est un astrocytome pilocytique...

(La vie de notre enfant étant en jeu, la légèreté avec laquelle "cette spécialiste" a répondu nous parait un peu irréelle)

En tout cas, c'est plutôt une bonne nouvelle, compte tenu du très faible pourcentage de survie des enfants atteints de tumeurs à cet endroit....Un terrible drame pour toutes ces familles.

Différents IRM : Janvier 2013 avant la 1ère opération, Avril 2013 avant la 2ème opération, Juin 2013 après 1 mois de chimio

et Janvier 2015 après 19 mois de chimio : 

Pendant que nous attendions ce résultat, la tumeur récidive, notre ado a de nouveaux signes neurologiques, une 2ème opération sera nécessaire pour "dégonfler" la tumeur, puis le relais sera pris par les oncologues, avec mise en place d'un  traitement de chimiothérapie pour 18 mois, démarrage fin Mai 2013, fin du traitement prévu pour Décembre 2014. 

19 mois plus tard, après de longues journées dans ces chambres du 5ème et du 4ème étage du CHU, après une multitude de transfusions de plaquettes, des IRM réguliers, il a atteint un point de stabilité, la tumeur est endormie, toujours présente, mais nous savons que nous avons une chance extraordinaire.

Grâce aux 2 opérations et à la chimio, la tumeur est  passée de la taille d'une balle de tennis de table

à un matelas tumoral de 7 mm sur 1 cm.

En janvier 2015, le rythme des visites à l’hôpital va s'espacer, on ne nous lâche pas dans la nature, il y a des rendez vous réguliers, mais la vie reprend ses droits !

Après 2 années de galère, notre seul souhait : 

que cette tumeur joue à la belle au bois dormant pendant des décennies.

Début 2016, tout va bien , une stabilité fantastique !

Début 2017, tout va bien.....................fantastique ! 

Début 2018, tout va bien.....................on se détend !